Viele Frauen glauben, Schmerzen bei der Regelblutung seien normal – und versuchen, selbst mit stärksten Schmerzen irgendwie zurechtzukommen. Hinter solchen Symptomen kann allerdings eine Endometriose stecken. Diese chronische Krankheit ist eine der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Frauen. Dabei siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, an anderen Stellen im Bauchraum oder in der Gebärmutterwand an.
Diese sogenannten Endometriose-Herde spüren viele Frauen gar nicht. Bei anderen verursachen sie jedoch starke Schmerzen oder mindern die Fruchtbarkeit. Das kann sehr belastend sein – besonders, wenn die Beschwerden zum Beispiel in der Familie oder am Arbeitsplatz nicht ernstgenommen werden. Oft dauert es Jahre, bis eine Endometriose als Ursache der Symptome festgestellt wird.
Bislang lässt sich die Erkrankung nicht heilen – aber es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Beschwerden zu behandeln. Ist die Therapie auf die persönlichen Lebensumstände abgestimmt, können viele Frauen recht gut mit Endometriose leben. Gute Informationen und die Zusammenarbeit mit erfahrenen, unterstützenden Ärztinnen und Ärzten können helfen, mit den Beschwerden umzugehen. Wichtig ist dafür auch, den eigenen Körper und seine Reaktionen gut zu kennen.
Das Hauptsymptom einer Endometriose sind Unterleibsschmerzen. Sie treten oft zusammen mit der Regelblutung auf, aber auch während oder nach dem Geschlechtsverkehr. Die Schmerzen können mal stärker, mal schwächer sein und in den Unterbauch, den Rücken und die Beine ausstrahlen. Sie werden oft als krampfartig erlebt und können von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall begleitet sein.
Wie sich die Schmerzen äußern, hängt auch davon ab, wo die Endometriose-Herde liegen und ob sie sich entzündet haben. Sie kommen am häufigsten am Bauchfell vor, das die Bauchhöhle auskleidet. Häufig sind zudem die Eierstöcke, der Bereich zwischen Gebärmutter und Enddarm (Douglas-Raum) sowie das zugehörige Bindegewebe betroffen. Die Herde können auch von außen auf der Gebärmutter oder in der Wand eines Eileiters wachsen. Wenn die Eierstöcke oder Eileiter befallen sind, ist oft die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Dies gilt auch, wenn die Herde in der Gebärmutterwand wachsen.
Manchmal bilden sich Endometriose-Herde auch in anderen Organen wie der Blase oder dem Darm. Das kann zu Problemen und Schmerzen beim Wasserlassen und beim Stuhlgang führen. Sehr selten wachsen sie außerhalb des Beckens, beispielsweise in der Lunge. Dann ist Kurzatmigkeit eine mögliche Folge.
Eine Endometriose kann die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit stark einschränken.
Endometriose-Herde (Unterleib in Seitansicht)
In jedem Menstruationszyklus baut sich die Schleimhaut in der Gebärmutter neu auf. Wenn es zu keiner Befruchtung kommt, löst sie sich und fließt mit etwas Blut durch die Vagina (Scheide) ab: Es kommt zur Regelblutung.
Bei einer Endometriose siedeln sich auch außerhalb der Gebärmutter Gewebe-Inseln an, die sich wie die Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) verhalten: In der ersten Hälfte des Monatszyklus wachsen sie heran und werden am Ende wieder abgestoßen. Das abgelöste Gewebe dieser Endometriose-Herde kann aber nicht einfach aus dem Bauchraum abfließen wie eine Regelblutung. Es verbleibt in der Umgebung des Endometriose-Herds.
Die Herde können zu Verklebungen und Verwachsungen zwischen Organen, zu Entzündungen oder Zysten führen. Je nachdem, wo sie sich bilden, können sie unterschiedliche Arten von Schmerzen auslösen – beispielsweise krampfartig oder stechend, vorübergehend oder chronisch.
Die genauen Auslöser für eine Endometriose sind noch nicht bekannt. Man vermutet, dass Hormone und eine familiäre Veranlagung eine Rolle spielen. So fördert Östrogen das Wachstum von Endometriose-Herden, Progesteron hemmt dagegen diesen Prozess. Bei einer Endometriose ist die hemmende Wirkung des Progesterons häufig beeinträchtigt. Auch das Immunsystem spielt vermutlich eine Rolle: Normalerweise sorgt die körpereigene Abwehr dafür, dass sich Gewebe aus einem Organ nicht in anderen Bereichen des Körpers festsetzt. Bei der Endometriose ist dieser Schutzmechanismus gestört.
Laut Studien haben bis zu 10 % aller Frauen im fruchtbaren Alter eine Endometriose – verlässliche Zahlen gibt es aber nicht. Viele Frauen haben „stille“ Endometriose-Herde, die sie nicht spüren. Bei Frauen mit chronischen Unterbauchschmerzen geht man davon aus, dass etwa 50 % von ihnen eine Endometriose haben.
Eine Endometriose tritt vor allem in den fruchtbaren Jahren einer Frau auf, also zwischen ihrer ersten und letzten Regelblutung. Selten macht sie sich schon vor der ersten Regelblutung bemerkbar.
Wie sich eine Endometriose entwickelt, lässt sich nicht sicher vorhersagen. Manchmal bilden sich Endometriose-Herde auch ohne Behandlung zurück. Es kann bei leichten Beschwerden bleiben, sie können mit der Zeit aber auch stärker werden. Bei vielen Frauen klingen die Beschwerden nach der letzten Regelblutung (Menopause) ab – manchmal bleiben sie aber auch nach den Wechseljahren bestehen.
Im Verlauf der Erkrankung können sich Endometriose-Herde vergrößern, oder es bilden sich Zysten. Endometriose-Zysten an den Eierstöcken werden als Endometriome bezeichnet. Sie enthalten oft verdicktes braunrotes Blut, weshalb sie auch „Schokoladenzysten“ heißen. Wenn Zysten und Verwachsungen die Funktion der Eierstöcke und Eileiter stören, ist häufig auch die Fruchtbarkeit vermindert. Eine stark ausgeprägte Endometriose kann also ein Grund sein, wenn eine Frau nicht schwanger wird. Es ist jedoch unklar, ob dies auch für eine milde Endometriose gilt.
Endometriose-Herde sind gutartig: Auch wenn sie wachsen und manchmal andere Organe beeinträchtigen können, ist es extrem selten, dass sich aus ihnen Krebs entwickelt. Frauen mit Endometriose haben aber ein leicht erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs (Ovarialkarzinom). Etwa 2 von 100 Frauen mit Endometriose erkranken im Laufe ihres Lebens daran – bei Frauen ohne Endometriose ist es etwa 1 von 100.
Eine Endometriose mit starken Beschwerden kann fast alle Lebensbereiche einer Frau betreffen. Viele Frauen fühlen sich durch ihre immer wiederkehrenden Unterleibsschmerzen sehr stark belastet. Vor allem jungen Frauen mit starken Beschwerden kann es schwerfallen, ein positives Verhältnis zum eigenen Körper zu entwickeln.
Chronische Schmerzen können zu Müdigkeit, Reizbarkeit, Ängsten oder depressiven Verstimmungen führen. Schmerzen beim Geschlechtsverkehr erschweren eine lustvolle Sexualität. Zudem kann eine ausgeprägte Endometriose den Wunsch nach eigenen Kindern unerfüllt lassen. All dies kann auch eine Partnerschaft erheblich belasten. Wiederkehrende Schmerzen können es schwer machen, alltägliche Aufgaben zu erledigen, den Beruf auszuüben oder Freizeitaktivitäten nachzugehen.
Da es für starke Unterleibsbeschwerden viele Ursachen geben kann, wird eine Endometriose oft erst nach längerer Zeit erkannt. Bei Frauen ohne Beschwerden ist die Diagnose oft ein Zufallsbefund. Das Ausbleiben einer Schwangerschaft ist häufig der Grund, ärztliche Hilfe zu suchen.
Es gibt verschiedene Untersuchungsmethoden, mit denen Ärztinnen und Ärzte versuchen, Endometriose-Herde und Verwachsungen zu erkennen und andere Ursachen für die Symptome auszuschließen. Am Anfang stehen ein ausführliches Gespräch über die Art der Beschwerden (Anamnese) und eine allgemeine körperliche sowie gynäkologische Untersuchung. Je nach Beschwerden können weitere Untersuchungen bis hin zu einer Spiegelung der Bauchhöhle (Laparoskopie) hinzukommen. Dabei können Endometriose-Herde auch direkt entfernt werden.
Verschiedene Behandlungsmöglichkeiten können helfen, die Symptome vorübergehend oder dauerhaft zu lindern. Eine medikamentöse Behandlung ist mit Schmerzmitteln und Hormontherapien möglich. Während Schmerzmittel allein die Beschwerden lindern können, bremsen hormonelle Mittel das Wachstum der Endometriose-Herde. Medikamente wirken allerdings nur, solange sie eingenommen werden – nach dem Absetzen können die Herde wieder wachsen und Beschwerden erneut auftreten.
Endometriose-Herde lassen sich auch operativ entfernen. Wenn sie zum Beispiel den Darm oder die Blase beeinträchtigen, kann das sogar die einzige Behandlungsmöglichkeit sein. Es ist jedoch möglich, dass die Operation nicht ausreichend hilft oder nach einiger Zeit erneut Beschwerden auftreten. Wenn auch das Entfernen der Endometriose-Herde nicht hilft und kein Kinderwunsch besteht, kann sich bei sehr ausgeprägten Beschwerden die Frage nach einer Entfernung der Gebärmutter inklusive Eileiter und Eierstöcken stellen.
Die erste Anlaufstelle bei Endometriose ist meist die Frauenarztpraxis. Für die Behandlung können sich Frauen auch an auf Endometriose spezialisierte Einrichtungen wenden – zum Beispiel an Endometriose-Zentren. Dort arbeiten speziell ausgebildete Fachkräfte aus verschiedenen Gesundheitsberufen zusammen. Diese zertifizierten Einrichtungen werden nach bestimmten Kriterien geprüft. Ziel ist, jeder Frau ein auf ihre Beschwerden und ihre Lebenssituation persönlich abgestimmtes Therapie-Paket anzubieten. Bei chronischen Schmerzen kann eine multimodale Schmerztherapie sinnvoll sein.
Ob hormonelle Therapien, Schmerzmittel oder eine Operation: Alle Behandlungsmöglichkeiten haben ihre Vor- und Nachteile. Zudem lässt sich schwer vorhersagen, ob und wenn ja, wie gut sie helfen. Umso wichtiger ist es, die verschiedenen Möglichkeiten zu kennen und zu schauen, welche für einen selbst infrage kommen.
Vor der Entscheidung für oder gegen eine Behandlung ist es sinnvoll, sich gut über die Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Diese Entscheidungshilfe unterstützt dabei.
Für die Entfernung der Gebärmutter gilt eine besondere Regelung: Ärztinnen und Ärzte, die diese Operation empfehlen, müssen ihre Patientinnen auf das Recht auf eine zweite ärztliche Meinung hinweisen. Das bedeutet: Man hat die Möglichkeit, die Entscheidung für oder gegen den Eingriff noch einmal kostenlos mit einer anderen Spezialistin oder einem anderen Spezialisten zu besprechen.
Nach einer Operation oder wenn die Beschwerden trotz umfangreicher Therapie anhalten, besteht die Möglichkeit, eine Rehabilitation oder Anschlussheilbehandlung in Anspruch zu nehmen. Sie wird meist vom Sozialdienst der behandelnden Klinik organisiert. Die Rehabilitation wird in der Regel von der gesetzlichen Rentenversicherung bezahlt. Manche Reha-Kliniken bieten speziell auf Endometriose ausgerichtete Therapieprogramme an.
Endometriose ist eine Erkrankung, die viele wichtige Lebensbereiche betreffen kann – vom Selbstgefühl als Frau bis hin zu Partnerschaft, Familien- und Lebensplanung. Um einen Weg zu finden, trotz der Beschwerden eine möglichst gute Lebensqualität zu erhalten, müssen einige Entscheidungen getroffen werden. Dabei helfen gute Informationen – über die verschiedenen Therapien sowie über Möglichkeiten, das eigene Leben so zu organisieren, dass die Beschwerden den Alltag möglichst wenig belasten. Auch Maßnahmen wie Sport und Bewegung, Entspannungsverfahren oder psychologische Unterstützung empfinden viele als hilfreich. Manche Frauen versuchen es auch mit einer Ernährungsumstellung, besonders wenn durch die Endometriose Verdauungsprobleme auftreten. Aber leider gibt es bislang nur wenig Forschung dazu.
Wichtig ist eine gute Betreuung und Begleitung durch eine Ärztin oder einen Arzt, die oder der in der Diagnose und Behandlung von Endometriose sehr erfahren ist. Sie oder er sollte sich auch mit den körperlichen wie psychischen Belastungen und sozialen Auswirkungen der Erkrankung auskennen. Wenn schwierige Entscheidungen anstehen, wie zum Beispiel für oder gegen eine Operation, kann eine zweite Meinung hilfreich sein.
Um mit Endometriose und ihren möglichen Folgen umgehen zu können, ist eine gute Unterstützung durch nahestehende Menschen wertvoll. Dies setzt voraus, dass auch Angehörige über die Erkrankung informiert sind und Verständnis für die Belastungen aufbringen, die sie mit sich bringt. Für manche Frauen ist auch der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe eine wichtige Unterstützung. Entscheidend ist, dass jede Frau ihren eigenen Weg findet, mit der chronischen Erkrankung umzugehen.
Informationen zur Gesundheitsversorgung in Deutschland helfen dabei, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden und eine passende Arztpraxis zu finden. Mit einer Frageliste kann man sich auf den Arztbesuch vorbereiten.
In Deutschland gibt es ein breites Angebot zur persönlichen Beratung und Unterstützung bei chronischen Erkrankungen. Eine Liste von Anlaufstellen hilft, Angebote vor Ort zu finden und zu nutzen.
Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open 2022; 2022(2): hoac009.
Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG). Diagnostik und Therapie der Endometriose (S2k-Leitlinie, in Überarbeitung). AWMF-Registernr.: 015-045. 2020.
Horne AW, Missmer SA. Pathophysiology, diagnosis, and management of endometriosis. BMJ 2022; 379: e070750.
IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
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Aktualisiert am 18.12.2024
Nächste geplante Aktualisierung: 2027
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)